〔記者吳欣恬／台北報導〕聯合國今年新成立「罕見疾病非政府組織委員會（NGO Committee for Rare Diseases）」，台灣時間昨天晚間11點舉辦成立大會，台灣罕見疾病基金會共同創辦人、董事長曾敏傑原獲邀發表大會演說，但受中國阻撓，未能順利入場。罕病基金會今天沉痛表示，在政治的粗暴干預下，曾敏傑此行留下遺憾的結果。

罕病基金會1999年由罕病家屬陳莉茵和曾敏傑共同創立，是亞洲最早成立的罕病組織。曾敏傑今年9月接獲聯合國正式邀請，以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼？以一個罕見疾病非政府組織範例」為題發表10分鐘的演說，以罕病基金會非政府組織的角色推動台灣罕見疾病立法等發展歷程，對聯合國提出具體建言。

曾敏傑原本預計和美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐盟EURORDIS董事長Mr. Terkel Anderson在大會開場最初1小時共同發表大會演說。中國罕病發展中心（CORD）也有代表出席，但和日本、馬來西亞等各國在後面的議程，針對罕病在各國的發展共同發表演說。

紐約11日上午，中國正式向聯合國提出抗議，紐約11日早上9時半，曾敏傑從瑞典Agrenska基金會董事長Robert Hejdenberg口中，得知因中國抗議而無法進入聯合國的無奈決定，因此也無法代表台灣發表演說。

罕病基金會指出，9月中旬接到邀請後，因考量此屬於高度敏感的議題，所以一直保持低調進行相關準備工作，就怕引來中國壓力、讓演說生變。不料仍惡夢成真。

對於這樣的變化，罕病基金會深感遺憾，也表示理解台灣國際處境艱難，即使是NGO的國際交流也處處受限，但對於歐盟罕病組織及諸多國際友人的協助仍表示感謝。

罕病基金會強調，並不會因此而氣餒，仍將持續做好台灣罕見疾病病友的各項服務，照顧更多罕見疾病家庭，在未來時日再繼續推動交流，分享台灣本土的寶貴經驗！