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• 苦旅留香

• 前几天有视频还说，这个药在澳大利亚70澳元。

澳洲药物福利计划网站显示，诺西那生钠一支采购价为11万澳元。

也就是说，其实在澳洲，诺西那生钠价格也不便宜，甚至比中国70万的价格还贵。

这一点，在澳大利亚药物福利计划网站关于诺西那生钠的公开信息上得到了证实。该网站显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品政府采购的单支价格为11万澳元，报销后患者自付费用最高为41澳元。

原来为了提高罕见病药物的可及性，有的国家和地区建立了相关药品的报销体系，而澳大利亚便是其中之一。

这就是网友所说，诺西那生钠仅售41澳元一支的情况。

可是也别忘了，诺西那生钠的出厂价是11万澳元一支。而且需要指出的是，澳大利亚医保报销通常也只报到2岁，这个药想要终身报销的话，没几个国家的医保承受得了。

通过梳理可见，诺西那生钠的价格在大部分国家都基本一致，非常昂贵。而澳洲或其他国家价格低廉则是因为有相关报销制度，享受国家补贴。

其中，诺西那生钠在美国的治疗费用，定价为12.5万美元（折合人民币约87万元）一针，第一年需要注射6次，治疗费用约75万美元（折合人民币约520万元），第二年的费用降低一半至37.5万（折合人民币约260万元）。

据相关公开报道，脊髓性肌萎缩症（sma）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为1/6000-1/10000。在诺西那生钠注射液上市之前，此病属于无药可治的情况，国内及全世界范围内对sma的治疗措施仅限于呼吸支持、营养支持、骨科矫形等辅助治疗方法。

诺西那生钠2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个sma精准靶向治疗药物。

目前，该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗sma。

下面还有一篇红星新闻此前的报道，关于我们国家医保局谈及诺西那生钠定价的问题。

医保局：该药处于市场垄断，正谈判降价

2019年2月22日，诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准，用于治疗5q脊髓性肌萎缩症，并成为中国首个治疗脊髓性肌萎缩症（sma）的药物。

虽然国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准此药进口用于治疗，但目前诺西那生钠还未纳入我国医保体系，该药品完全属于自费，售价高达70万元，创下中国药品售价新纪录。

8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足sma患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢？

该工作人员进一步向记者解释称，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”

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对于罕见病的靶向药，我想只有一个办法，那就是联合全世界政府把这种药物的专利保护期延长，然后把药品列入医保，条件是要求药企大幅度降低药品售价。这样可以保证罕见病患者和国家医保可以负担得起，又可以保证医药公司可以获得合理的利润，然后不断投入资金研发其他罕见病靶向药。

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