18歲時,我進入清華讀書。19歲時,我患上了陪伴我至今的自身免疫性疾病。21歲時,在疾病和疼痛的影響下,我又患上了抑鬱症。
肉身和精神的疾病將我的生命從既定的光明猝然引向另一個方向,在疾病的影響下,我輾轉於中國、德國、丹麥、比利時之間,頻繁往返醫院,一度住進精神病院。疾病讓我在不同國家見識了不同的醫療系統,也影響了我的人生選擇。
我成長於小城,沒上過輔導班,在踢毽子、抓沙包、跳皮筋和讀小說中度過了少年時代。高中時,我幸運地被招進本省一所開明的超級中學,又提前保送進了清華,免去了苦讀和高考之苦。我不知那是生活的眷顧。我以為,憑着一顆勇往直前的心,按部就班地向前,人生的參差繁華將徐徐展開。我不會知道,健康的身體、陽光的心態和穩定的節奏本就是生命最大的恩賜。而“正常的生活”,從來不是理所應當。
生病的最初幾個月,我雙眼畏光、劇痛、流淚而無法視物。眼科診斷為乾眼症,但眼藥水並沒有緩解疼痛。我買了厚厚的遮光布把床圍起來,大白天關着燈躲在裡面。後來,心悸和突眼的症狀出現,才檢查出是甲狀腺出了問題。由於三種抗體數值都居高不下,而它們分別會導致甲亢和甲減,醫生堅信不疑甲亢症狀只是一時,最終會發展為甲減。
按照常理,即使是甲亢,往往規律治療兩年後即可康復。而我一直未康復,也未發展為甲減。甲狀腺功能正常後,我的症狀沒有緩解,心悸、胸悶、胸痛始終伴隨着我。我常常因為背部的放射性疼痛而狠狠捶背部,仿佛要以確定的疼痛來干擾遊走的疼痛。直到好幾年後,一位醫生偶然提起可以去風濕免疫科來個全套檢查,才發現了我的症狀是由乾燥綜合徵引起。醫生說,乾燥綜合徵病人體內往往存在多種自身免疫抗體。
最初,由於希望得到一個確定的診斷,我跑遍了北京各大醫院。這些造訪幫我搞懂了一件事:現代醫學並不根治大多數疾病,而是提供針對性治療,保護臟器,緩解症狀。然後——然後等待自愈。自愈並不是“奇蹟”,是完全可能發生的事。但問題在於,你不知道它是否和何時會發生。慢性病並非人們想象的那樣,能夠依靠規律吃藥、定期複查解決,而更像是在人的生命中置入一個持續的不穩定因素。
之前,我將生命視為源源不斷的泉流,可以汲取用於創造。現在,生命於我而言像捉摸不定的風。我在風中無所適從。每當我打算參加重要考試、學習額外技能、申請學習時,都會因突然加重的症狀而無奈放棄。
最初,我以每月一次的頻率複查,很快發現,我的身體對此並不認同:有時三周就變成藥物性甲減(過量),稍稍減量才兩周就指標飆升。複查頻率因此改為兩周,在頻繁的尋醫問藥中,我熟悉了北醫三院門前賣唱的患兒家屬,見過因為耳背反覆詢問被採血護士吼回來的大爺,更見過無數源於插隊的爭吵——當事人充滿戾氣,旁觀者者往往冷漠甚至不耐煩。
2019年11月28日,北京,北醫三院 / 視覺中國
我自己也是冷漠的一員。我想,醫院是一個沒有尊嚴的場所,不只是因為躺在手術台上的人回歸為“一團肉”,更是因為被疾病和金錢磋磨後,人已經失去了社會性互動和依靠的能力,回歸到霍布斯筆下那種“人對於人是狼”,非得互相撕咬不可的原始狀態。我對生命作為“肉”的悲觀看法在德勒茲那裡有一個哲學版本。他在弗朗西斯·培根的畫裡發現了“肉”,戰慄的、痙攣的、在痛苦中扭曲的肉。畫家曾在屠宰場外與即將被殺的動物久久對望。對德勒茲來說,在純粹的“肉”中,傲慢的人類中心主義不攻自破。我們生成-動物。
那時候,一騎車我便心跳飆升到180,被迫放棄了一切社團活動,專業課也隨便上上,大部分時間像幽靈般泡在哲學系和法學院。這就跟清華的主流價值觀背道而馳了。清華提倡“為祖國健康工作五十年”,要求學生常年打卡“陽光長跑”。生病之初,我堅持頂着爆炸的心跳艱難跑下1500米,結果喜提不及格,之後就認命,開始上體療課。
體療課專為因疾病或受傷無法參加正常體育課的同學開設,也可能是校園裡最無生氣的課程。疾病好像也將我們和其他人隔絕開了。人人沉默地打着太極拳、五禽戲和八段錦。一學期也不會跟其他人說上一句話。在那裡,被更“慘”的同學的包圍,我才仿佛感到自己不是那麼“落後”。體療課無論表現一律60分計入成績,讓我深感,在清華,不健康的人真是既無價值也無尊嚴。
學校也曾提過改革體療課評分標準的事,但對學習之餘還要練長跑和引體向上的健康同學來說,別人打打太極拳也得到差不多的分數,便是不公。總而言之,在中國最頂尖的大學,學分績點還像高考時那樣主宰着每一份資源的流動,人們當然要在意每個0.1分。
失眠漸漸纏上了我。起初折騰半夜總能睡着,後來演變為無論何時睡着,四五點鐘便準時驚醒。褪黑素、抗焦慮藥、安眠藥,各種藥物;睡前泡腳、香薰、助眠ASMR,各種偏方……我一一試過,失眠仿佛藥石無靈。每個清晨,我充滿熱情地開始閱讀、學習、寫作;每個夜晚,我在肉身的極度疲憊和大腦的肆意漫遊中忍受着因睡眠不足而愈發嚴重的心絞痛。我甚至不再陷入“越想睡着越睡不着”的死循環了,我不再想睡着,也不再想睡不着,我只是茫然地想——再忍忍,也許明天就死了。
失眠只是開始。漸漸地,我發現我感知不到快樂這種情緒了。食堂、課堂、公共交通這樣的場合讓我心悸、發抖、噁心。人們往往以為,“快樂”是一種主觀可以控制的情緒。但抑鬱的世界裡,這些規律都蕩然無存。疼痛卻無一日高抬貴手。當我疼痛難忍孤身一人,打電話給心理援助熱線,卻被機械詢問是否有自殺念頭。當我吐露認為生命無意義的想法,輔導員一通電話把家長叫到北京,我的精神問題也就翩然而至,如影隨形了。我被診斷為重度抑鬱和重度焦慮,被要求開始藥物治療。
精神科診室在清華校醫院的四樓,在其他診室已經下班時,這裡還坐滿了候診的人。有一次候診時,裡面傳來嚎啕大哭,之後,走出一位我在報紙上見過的學姐——她被清華作為榜樣重點宣傳。也有免費的心理諮詢中心。它太過火爆,永遠搶不到預約。我曾經的諮詢師曾對我說:你們清華的孩子太聰明了。你們總能創造出各種法子來排解抑鬱:自殘、偷竊、暴食、打遊戲……
後來,在北京各個精神專科醫院,我又聽過、見過這樣的事:年輕女孩在診室痛哭說自己服抗抑鬱藥胖了幾十斤(我也經歷過);焦急的父親面對自殘的男孩束手無策,追着醫生求救;沉默的女孩在醫院的走廊突然爆發,母親則小心翼翼賠笑(我也經歷過)……
熬過三年後,我如自我放逐般去往北歐一所世界排名遠不如清華的大學讀碩。飛行那天晚上,我去還未畢業的室友那裡取行李箱,一路咚咚拉過學堂路,走出南門,回望,心想——終於離開了。
然而到達丹麥的第二個月,我就因為天氣和租房問題再次崩潰。那天上着體操課突然被房東通知去取行李箱,我好容易熬到下課,在雨中暴走、痛哭,抓爛了自己的雙腿,被路人報警送進了精神病院,免費住進了一天費用比我一個月生活費還高的病房。
病房比清華的四人宿舍還要寬敞。除醫生談話和護士提醒吃飯外,不會有人打擾。我一圈一圈在有限的空間裡遛彎,觀察人們在室外抽煙,音樂治療師拉着我的手彈奏鋼琴。我睡了久違的好覺,接受了精神狀況評估,被轉診到一位精神病學家。在國內精神專科醫院或三甲醫院精神科,初診往往由一堆複雜的量表、身體檢查(抽血、彩超、腦成像)和醫生的問診三部分組成。一方面,需要排除器質性疾病(如內分泌疾病)所帶來的情緒變化;另一方面,主訴者面對電腦填寫量表可能會有誇張或造假情況,需要經驗豐富的醫生進一步判斷。
沒想到在丹麥,在我描述了自己的病史和情況後,這位精神病學家直接給我開出了拉莫三嗪。後來我不止一次確認,在丹麥,抑鬱症的藥物治療比國內“猛”多了。比如,我的一位朋友被診斷為睡眠障礙(而非抑鬱),當他拿出服用了九個月的神奇小藥丸,我發現那是喹硫平,有極強的鎮定作用。而我這位朋友是物理治療師,對精力和體力的需要很大。每天400mg喹硫平意味着他在工作時隨時可能陷入昏睡。而醫生對此似乎不以為意。
北歐五國常年霸占“世界最幸福國家”列表。但在接觸到那裡的抑鬱群體後,我發現,在抑鬱問題上,世界上最幸福的國家似乎也沒什麼好辦法。20歲出頭便被診斷為嚴重抑鬱失去工作能力的大有人在。他們餘生將由福利社會供養。而這樣的“躺平”對他們來說是沉重的精神打擊。——似乎正因人們永遠可以選擇躺平拿失業金,失業金反而成為人們難以啟齒之事。北歐人將工作視為個人價值的實現。
漢娜·阿倫特說,人們在言與行中展示自己的獨特性,書寫自己的故事,而言與行皆需要他人在場。我們不僅需要他人的陪伴和幫助,生命可能的意義也寄託於此。在這個意義上,被診斷為失去工作能力意味着將此人徹底隔絕於社會生活之外,人那作為政治性動物(亞里士多德言)的生命被斬殺。
精神藥物泛濫於北歐社會,幾乎每個人都有自己的神奇小藥丸。大麻只是其中最尋常的一種。哥本哈根的克里斯欽自由城可合法交易毒品。人們另有各種渠道購買蘑菇和致幻劑。即使如此,崩潰也是常事。我曾多次在地鐵站看到拿着酒瓶坐在地上痛哭或倒地不醒的人。人們似乎習慣於此,也並不在意。某次在人來人往中,只有我守着那個癱倒在地流着涎水的男孩對着急救電話里的丹麥語束手無策。
在經歷了中國和北歐看似迥異的抑鬱治療後,我開始認同福柯的觀點。在我看來,精神疾病被定義為“病”,其治療的首要目的是讓人成為“正常人”。而這個正常的含義是——首先,不影響公共生活,不給大家添亂;其次,最好還保留一定社會生產力,能夠為社會創造財富。僅此而已。沒人關注你的身心健康(well-being),因為那太遙遠了。在原子化的社會裡,我們只能獨自抑鬱。
在丹麥,我首先由全科醫生GP轉診到醫院,在免費中文翻譯的幫助下與醫生交談。他們每三個月給我開一次化驗單,方便我隨時去附近的醫院抽血。我再也不用排隊等待。但某次我感冒後心臟一直難受,根據GP提供的清單打了一堆心臟病學家(cardiologist)電話,終於因別人臨時取消而見到醫生。然而,當時是11月下旬。能預約到的彩超最早要到元旦以後。我不得已買機票回國,在一個下午完成了全部檢查。
在社會性的慢條斯理中,我被迫學會了等待。我常常納悶,為什麼北歐人這麼能等?我的同學在體操課摔傷膝蓋,拄拐三個月還沒見到骨科醫生;我房東的姐姐則在癌症復發後未及時得到入院機會而迅速惡化去世。但他們只是平靜地等待。一種解釋是,福利社會能夠運轉,正是因為人們相信今天為別的病人交的稅,在自己需要時,會回到自己這裡。但是,如果等不及就死去呢?
直到我目睹了當時男朋友爺爺的死亡。在最後一位缺席的孫女從英國飛到病床前後,他緩緩告訴我們,他活夠了,結束這一切吧,然後溘然長逝。他只是個普通的丹麥農民,沒有什麼波瀾壯闊的故事。他幾乎一輩子沒出過丹麥這個名副其實的彈丸之地——除了在21世紀初因為在電視上看到了兵馬俑而心血來潮報了個旅遊團去中國轉了一圈。但他說,他活夠了。然後仿佛是再也不能忍受地擁抱了死亡。
我想,這裡確然有一種截然不同的生命觀。宗教傳統下,人們將生、老、病、死視為上帝的旨意。更重要的,是在福利社會那張安全網的托持下無憂無慮度過一生後,發現人生確實沒什麼更多意思。
這麼晃悠了一年半,一次複診時,醫生突然告訴我,我的各項指標在半年內迅速好轉,幾乎痊癒有望。我請求她把這半年的化驗單發給我,確實看到一個優美的直線下降的折線圖。
而僅僅三個月後,我畢業回國,在北京實習不到一個月,各個自身免疫抗體又飆到了三千四千。其實那個月沒有發生什麼重大的事。我只是像所有打工人一樣租了一個次臥,每天早上騎着共享單車去地鐵站,被身後的人像沙丁魚般“拍”進十號線,打工,回家,如此一天過去。我想,也許是躺平兩年後我再也不能承受快節奏的生活了。正如貓科動物“應激”會生病甚至死亡,人類也會“應激”,自身免疫正是其表現之一。在這個意義上,身體遠比我們更了解我們自己。
我迅速逃離北京,回到家鄉啃老幾個月後,到比利時一所大學繼續學業。比利時的診療程序又和丹麥不同。首先,這裡有一套例行檢查程序:聆聽心肺、測量血壓、叩診腹部、測量體重,以及一套冗長的由“是”和“否”組成的排查。例如,他們會非常認真地詢問我是否懷孕,而當我說“否”時,他們會追問,為什麼,你能確定嗎。
他們絕不做“不必要”的檢查。今年二月,我徵求醫生意見後惴惴不安地接種了輝瑞。果然,接種第二劑後三小時,我便開始劇烈心悸、胸悶、呼吸困難,從宿舍走到廚房便大汗淋漓,幾欲昏倒。到達急診後,我抽了上述七八管血。幾天后拿到報告,並沒有檢查心肌酶。——原因是,他們認為沒有必要。我只得找到一個私人診所,提出由於輝瑞的心肌炎副作用報告,我很擔憂。又是七八管血。同樣沒有心肌酶。最終我只得到幾張二百歐的賬單。
在我看來,比利時就像是丹麥“公費醫療”童話的一個現實版本。如果說丹麥的“非必要不治療”是為了節省公共資源,那麼比利時的“非必要不治療”則是社會接受了這一原則後的擺爛——醫生是多種職業中的一種,只需要根據規定流程完成工作。像國內醫院那種慢病患者和醫生建立起聯繫和信任的情況,和焦慮的患者抱着百度追問而醫生耐心解答的情況,在這裡不會發生。何況,醫護人員是工作最為繁重的職業。在比利時,全科醫生每天接待20多個病人就已經忙得不可開交了。在疫情後,大批醫護辭職,西歐國家不得不從東歐和拉美以優惠的政策吸引醫護來填補空缺。
在輕輕的愕然之後,我便不再去想此事。本就躺平“死生有命”的我,更“麻”了。我甚至有些理解“諱疾忌醫”了——在歐洲的醫療體系下,只有兩種病,一種是沒必要治的病,一種是治不好的病。在此之間的病,要麼慢慢好轉為前者,要麼慢慢發展為後者。既然如此,就醫仿佛是徒增心理負擔,得到一紙“你有病,回家吧”的診斷,於生活質量無益。每次做完彩超和血檢,我慶幸又從上帝那裡拿到了時日。然後,就沒有然後了。
在疫情封城期間,荷蘭老年人接受採訪“我的生命即將結束,我不懼怕(新冠可能帶來的)死亡,我只希望在那之前多曬曬太陽”。我完全理解這樣的陳述。在可控的生活方式之外,疾病和死亡更多由隨機因素決定。在健康和不健康之間那一道紅線,在社會意義上或許是致命的。它摧毀人的自信,消磨人的意志,動搖人對生活的野心。但在自然意義上,你甚至可以理解為它並不存在——並非我們分享動物的脆弱,而是我們就是動物,我們本就脆弱。如果你能接受這樣的脆弱,剩下的便只是忘卻——忘卻疾病和死亡,擁抱生命。
在歐洲,我常常見到殘障者生活的瞬間。他們蹬着特殊的車等待紅燈,坐着輪椅購物。其中一位,在小鎮上,人人都認識他。每次出門,他會笑着跟每個人打招呼。除了明顯肌肉萎縮的、纖細異常的雙腿,你分辨不出他們的殘障。但公共救濟只能儘量幫助人們“正常”生活。但在與病魔的纏鬥中,人永遠孑然一身。
在自身經歷和這些故事中,我領悟到的是—— “戰勝病魔”這樣人們喜聞樂見的敘事,並不符合現實。人是這樣一種肉身的存在,他/她無法選擇自己的生,也無法戰勝老、病、死。正如對人類文明懷揣着極大樂觀信念的康德也會滿懷憂傷地說,人在此生此世的存在,相較我們勾勒的、充滿進步的前景,實在是太糟了。充滿諷刺的是,如果我們能接受那終極的黑暗與虛無,我們便擁有了最大的自由——因為隨時可以放棄,倒也不急一時。
人類學家安娜瑪麗·摩爾認為,衣、食、住、行、抵禦寒冷、攝取能量、結屋棲身、跨越空間,以至簡單的一呼一吸,都是我們生存於世間的方式,它們非同尋常,它們意義非凡。在歐洲生活五年後,我終於學會了曬太陽。在東亞社會對“白”的迷戀和追求中,我總在夏天全副武裝,舉着遮陽傘走街串巷,被不解的歐洲人以目光追問。現在,我扔開“肥胖紋好醜好嚇人”的想法,穿着短褲,光着膀子,隨地一躺,讓地面傳來的熱量提醒我還活着的事實。
我沒有戰勝病魔。疼痛還在繼續,抑鬱還在繼續。與抑鬱纏鬥之後,它與我一血一肉地緊緊相連。我並不準備接納抑鬱成為我的一部分,不準備給疼痛和抑鬱賦予意義——譬如,“殺不死你的讓你更強”。但好在我找到了與之相處的方式,思考、創造和分享最終成為了那不可能的救贖,我在上升和下降中反覆失重,在疼痛中體驗有強度的生命。