| 活在美国:好友 J君 |
| 送交者: 2021年08月26日10:33:36 于 [世界时事论坛] 发送悄悄话 |
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乐维 1992年,我在Marquette University 读化学博士,课余时间经常与中国同学一起打打排球。有一帮越南学生也经常去打,他们喜欢邀请我们比赛。他们本科生,年轻,身材不高,但弹跳好,球技也不错,加上经常在一起打球,配合默契。而当年的中国学生都是工作几年后才靠奖学金来读研究生,年龄大多都过了三十,平常也很少打球,更没有一起比赛。所以,打不过那帮越南学生。 一天有人带了一个新来的中国留学生来打球,一米七五,七六,黝黑的脸膛,匀称的身材,言语不多,略带腼腆。排球打得不错,基本功很好,尤其拦网有威慑力,大大高于一般人的水平。有人介绍说他叫J君,在大学打过排球队。我很高兴,因为我们就缺水平高的人。 我们就这样认识了。后来我得知他比我大两岁,清华数学硕士毕业,现在是化学系S教授的博士生。S教授是全美研究正电子的权威专家。我们只知道电子带负电,所以负电子是大家常识,从来没有听说过正电子。还有带正电的电子?这太高深了。能被S教授看上的人,绝对不一般。 虽然在一个系,但不是一个专业,而且他的专业更像物理,而不是化学。我们从来不在一起上过课,更不在一起做实验。所以很长一段时间,我对J君了解并不多。 有一天晚上有party, 他带了夫人W和儿子C来参加。他儿子当时5,6岁,长得很帅。在那里和其他孩子高兴地跑啊,跳啊。我对他们说,你儿子很活跃啊!他夫人说:“这孩子有些问题”。我说,“没有吧?我一点也看不出来。是不是你们过虑了?”,她说,“真的有些问题”。我还是觉得孩子没有问题,他们有点小题大做了。 第二年开春,Milwaukee华人在公园里picnic. 当时J君带了夫人W,和儿子一起来。 很多人在草地上玩,有玩飞盘的,有打排球的,也有一些人在踢足球。我们则坐在烧烤区的桌子边聊天。突然一个足球飞到球桌边。J君儿子C跑去把球捡起来,这时球场那边有人走过来拿球,伸手要C把球给他,C笑着不给。那人以为C在闹着玩,就等了一下,再要,C还是不给。那人想从C手里把球拿过去,C就跑,边跑边笑。 打球的人都朝这边看,因为大家没有球踢了。 J君一直叫儿子把球还给人家,但C始终不给。J君走过去,他就跑。这样僵持了七八分种,最后J君只得冲过去把球强行抢下来,还给了踢球的人。 我突然意识到,W讲的可能是实情,这孩子或许是有问题。 C当时开始上学, 夫妻俩老接到学校的电话,说C不听指挥,认为他可能有问题,让他们带孩子去检查评估一下。 他们觉得C可能不适应美国的学校,考虑送孩子回国上学。我当时劝他们还是留在美国上学,除非肯定将来回国发展。但他们还是觉得应该让孩子回去。W当时还在天津一所大学任教,并没有辞职,她不久带C回天津去了。 两年以后,她又带着孩子回来了,说回去以后C的问题没有减轻,还遇到了很多意想不到的问题。W与所在大学的关系也搞得很僵,甚至他们的护照都被收缴了。所以下决心回到美国,折腾很久才把护照拿回来,回到了美国。 C回来以后,学校仍然多次建议他们带孩子做自闭症的评估,但他们一直不愿意做。这样就不能安排在特殊教育班,但普通班C又很不适应。夫妻俩常常被学校打电话,要他们去学校帮助解决问题。 C是一个很聪明的孩子,数学成绩尤其好,应该是遗传了J君的数学天赋。他在中文学校学了围棋,很着迷,进步很快,并多次获得围棋冠军。 咋一看,C漂漂亮亮,高高大大,一切正常。但如果相处一段,他会显出一些问题。有一次,我到J君家找他有事。他正好在忙,于是我就坐在桌子边等。C在边上问我:“叔叔,我们下一盘围棋吧?”,我想反正J君一时半时忙不完,就同意了。于是,我就陪C下了一盘围棋。 下完后,C还想下。J君刚好忙完了,就过来对儿子说:“你自己去玩,爸爸要与叔叔谈正事”。C就坐到边上去了。 J君与我就在桌边讨论起要做的事来。大概聊了几分钟,C突然说一句:“叔叔,我们下棋吧?”,我说:“叔叔与爸爸有事,没有时间,以后再下啊!”,J君也说:“叔叔没有空,你去玩去吧!“。 C不做声了,但仍然坐在边上。过了几分钟,C又说:“叔叔,我们下棋吧?“,然后我和J君又劝他一次。他又不做声了。但过了几分钟,C又说”叔叔,我们下棋吧?“,直到我与J君把事讲完我离开。 这是自闭症的一个典型表现,我儿子也有过这种症状,稍轻微一点。 后来我自己的儿子诊断出了自闭症以后,我就彻底理解了他们当时的处境和心情。当人们说我的儿子没有问题,问是不是我多虑了的时候,我就想起我当时对W说的话。不亲临其境,你是不可能理解的。 不过我与J君的态度不一样,我从一开始就接受老师的建议,给儿子做评估。让学校安排他在特殊教育班,在中小学,儿子在学校还是得到了比较好的矫正。 J君与W在C身上花了很多时间和精力。J君非常耐心,经常教孩子,尤其是数学。C的数学好和J君的耐心辅导是分不开的。从来没有看见过J君对孩子大声呵斥,都是很温和地说话。 J君脸上总是笑眯眯的,从来没有看见他抱怨什么。他学的正电子方面,非常理论,只有少数大学才有这方面的教授,要想找工作几乎不可能。但他却显得很放松,不像其他人总会为了专业不好而总在担心。 但J君也有很多的苦闷,只是他不说出来而已。作为一个自闭症孩子的父亲,我非常理解他们的压力和迷茫。他表现得很淡定,几乎不会对别人说他的烦恼。他应该是总让自己尽可能看到光明的一面,努力改变,而不是去抱怨。 C慢慢地改善,不断进步,最后考上了UW- Madison。上了大学,J君让儿子作为普通学生在大学生活和学习,并没有说C有问题,需要帮助。他们肯定碰到过麻烦,怎么克服的,J君没有跟我谈过,我不知道。总之C学了电脑,最后顺利毕业。毕业以后,经过J君的帮助,找到了工作。这是了不起的成就,一般人很难想到,这比把一个有天赋的孩子送进哈佛要难得多。 我一直认为J君不让儿子做评估,没有利用学校的特殊教育系统是弊大于利。但当我儿子上了大学后,主动告知了他有自闭症的情况后,虽然得到了一些教授的关照,但也遭受了校方的故意找茬,和部分教授的严重歧视,让我觉得J君在大学隐瞒儿子的情况是正确的。因为法律并没有要求大学要有特殊教育,只要求教学楼有轮椅通道,给残疾学生延长考试时间,安排一人一间的宿舍,并没有其他的照顾。对于自闭症这样的智障学生,并不需要轮椅通道,延长考试时间是将这样的学生安排在另外的一间房间,如果教授要整你,完全可以给另外的卷子。当我儿子的物理考试得了超低分后,教授没有把卷子下发给他,在我的要求下,最后也没有发。教授给他考了什么,是不是与其他学生一样的卷子,怎么改的?一概不知道。而在大学投诉教授改卷不公正是一个死胡同,几乎不可能有任何希望。 法律对智障大学生几乎没有任何保护,在找工作方面也是一样。很多人都知道,联邦政府部门有时招收残疾人。儿子也曾经申请过,从来就没有回音。我的一个大学同学在国防部工作,开始时她告诉我,残疾人更好找工作。但后来她发现,她从来没有见过有自闭症的人被招聘,都是肢体残疾人。很容易理解,肢体残疾人大家一看就知道。轻微智障残疾,像C和我儿子,外表根本看不出。联邦政府部门招残疾人是政策规定,必须完成一定指标。招肢体残疾人大家都可以看到,知道这个部门招了残疾人,会赞美他们。但招轻微智障残疾人,别人看不到,这样会让人误以为他们没有招残疾人而受到指责。 所以,我现在也学J君,让儿子在大学学习,和找工作时都不要说自己有自闭症。他现在仍然还在不断改善,与正常人差距越来越小,我有信心他可以和正常人一起竞争。这样反而会因为别人不知道他的情况而少受歧视,而且还可以申请所有私营公司的工作,不必局限在联邦部门,毕竟联邦部门很少,轮不到他。 C能找到工作就说明了,只要自己努力,足够好,不需要照顾(私营公司本来就没有照顾,联邦部门有限的位置很难拿到),有自闭症也可以找到工作。 J君平易近人,也喜欢与人讨论问题。我与J君是能敞开心扉的朋友,我们开诚布公地讨论过宗教问题,种族歧视问题,我也请教过他关于正电子的问题。不论是是什么问题,他都很认真回答,也很能听取别人的意见,尊重不同意见。即使观点不同,他也不会与人闹僵。他深入浅出地解释过正电子的理论,让不懂这个领域的人也可以了解大概。J君绝对是一个很好的老师,不是那种死读书的书呆子。 J君曾经很长一段时间去华人教会,曾经接近接受基督教。一般人不太容易与基督徒讨论诸基督是不是神这样的问题,但他却和他们相处不错,争论但不伤和气,这点很难得。他很赞同大部分基督教的教义,但非常不能理解耶稣复活。那个教会最有声望的牧师总强调:“接受耶稣复活是成为真正的基督徒的基石”,这让J君很困惑,为这事请教了也是基督徒的S教授:“你是一个科学家,也是一个基督徒,你到底是更相信上帝,还是更相信科学?”。S教授想了一下说:“我更相信科学”。J君很迷惑:“那你怎么同时又信上帝呢?这不是矛盾吗?”。S教授说:“我觉得不矛盾“。于是J君把自己在华人教会听到的说给S教授听,S教授说:“这个华人教会Too Fundamental!“。 J君最终没有成为基督徒。 2015年我准备夏天回Milwaukee看看朋友,我打电话给J君,问能不能见个面,方便的话在他家住上一两天。他告诉我他已经搬到密苏里圣路易斯了,但Milwaukee 仍然有房子,儿子毕业以后工作在Milwaukee, 所以住在那里。 我说那就不麻烦你了。他却说:“这样吧,我到时候开车回来陪你两天”。圣路易斯到Milwaukee 有五个多小时的路程,他还需要请假来陪我,这太让我感动。但我哪能让他作这样大的牺牲,所以婉言谢绝了。但这事说明,为了朋友,J君可以毫不犹豫地伸出援手。 大概去年九月,想起好久没有给J君打电话,我就给他打了一个电话。他却告诉我:他得了肺癌,而且是晚期。我非常吃惊,从来不抽烟的人竟然也得了肺癌?他很平静地告诉我,正在做靶向治疗,效果还不错。他仍然还在上班,没有什么问题。 今年初,再打电话时,他仍然很平静,告诉我,原来靶向治疗没有效了,换了一个新的疗法,估计可以持续六个月或更长一点。他俨然像一个医生,满口医学术语,对治疗方案了如指掌。 大概五六月份,他的第二个靶向治疗也失效,换成了放疗与化疗。七月份我打电话给他时,他告诉我,放疗化疗效果还不错,等治疗一段后,将做免疫治疗。说免疫治疗对有些人有效,而且效果不错。如果有效,将可以长期控制癌症,甚至治愈。他对免疫治疗充满期望。 我为他祈祷,希望他能战胜癌症。 上周他与家人安排的旅游,J君却意想不到地突发脑溢血,紧急送医后,状况急转直下,输入的血马上结成血栓,医生说无法抢救。夫人W告诉我,八月十八日,征得J君的同意(他当时神智仍然清楚),决定放弃治疗。这是他的性格:宁可有尊严的死去,也不愿意没有尊严的苟活。 W在电话中告诉我,J君在拔出医疗救助管子时面带微笑。他是在笑对死神的来临。他累了,终于能够好好睡一觉了。 J君未能等到免疫疗法,非常遗憾。我觉得是医生害了他,为什么要等,为什么不一开始就用免疫疗法?那样说不定他还有希望,结果毫无道理的等待,最后连免疫疗法都没有用上就走了。 J君走了,儿子C已经可以自食其力,这让他放下了心中的一块沉重的大石头。他与夫人后来又生了一个女儿,一个正常聪明的孩子。当时已经上大学了,学得很好,这是他们的希望。他走的时候,儿子,女儿都在身边,这让他能安心离去。 他去世的消息迅速在Marquette大学九十年代初的华人学生中传开了,很多人专门请假坐飞机飞到圣路易斯参加他的追悼会,说明他在大家心目中的地位。我因为儿子还需要一些照顾未能前去参加追悼会,写了一篇纪念文章给他的夫人W作为悼念。 J君问心无愧,坦坦荡荡地生活了一辈子。他热爱家人,关心他人,不畏艰难的品格永远留在我的心中。 写于2018年八月 修改于2021年八月- J君逝世三周年 2018年一稿在追悼会之前发给W看了。考虑到 J君不愿意暴露儿子的情况,这次修改全部改用化名。 |
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